Menor de 5 años sigue en espera de medicamento que le ayuda a contrarrestar efectos de enfermedad huérfana.
Tras múltiples solicitudes, reuniones con especialistas e incluso interponer una tutela, Maximiliano, un menor de 5 años con atrofia muscular espinal, sigue en espera del medicamento que ayuda a contrarrestar los efectos de esta enfermedad, el tratamiento fue suspendido en septiembre.
La enfermedad del menor es neurodegenerativa.
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“Van muriendo las neuronas motoras de su cuerpo y va perdiendo la facultad de moverse, pero el desenlace peor es que llegan hasta no poder respirar”, manifestó Yesenia Pineda, madre del paciente.
El menor ha perdido diferentes habilidades motoras.
“Él perdió la habilidad de caminar durante 10 meses de todo este proceso, mientras se lograba realmente un diagnóstico y después tuvimos que interponer tutelas”, afirmó Yesenia Pineda, madre del paciente.
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Se ve afectada su calidad de vida y la de su familia
“Se le dificulta más levantarse de la cama solito, por lo menos sentarse, gateando se le vencen los bracitos y se cae, se golpea”, indicó Juan Cardona, padre del paciente.
Nusinersen Spinraza es el medicamento que requiere Maximiliano.
Staff médico del Instituto Roosevelt, consultado de forma particular por la familia de Maximiliano aprueba el uso de este medicamento
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Los medicamentos del menor ya fueron aprobados. Sin embargo, aún no se define una fecha para su aplicación. Solicitan además no devolverse en el proceso
La enfermedad de Maximiliano hace que cada día se afecte más su cuerpo y sus habilidades motoras.
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